Депутаты «Ак жола» требуют включить лечение тяжёлой формы ДЦП в перечень гарантированного объема бесплатной медицинской помощи

» Депутатские запросы » Депутаты «Ак жола» требуют включить лечение тяжёлой формы ДЦП в перечень гарантированного объема бесплатной медицинской помощи

27.01.2021, 13:45

Заместителю Премьер-Министра РК

Тогжанову Е.Л.

             Создание эффективной системы мер социальной защиты лиц с инвалидностью является одним из приоритетных направлений социальной политики государства.

По данным Национального генетического Регистра Республики Казахстан ежегодно в Казахстане рождается от 2000 до 3500 детей с врожденной и наследственной патологией.

В настоящее время в Казахстане проживает более 92 тысяч детей-инвалидов, в том числе, более 19 тысяч детей с диагнозом ДЦП (детский церебральный паралич).  

ДЦП является одним из самых тяжелых заболеваний у детей и требует постоянных адаптационных методов коррекции движения, психолого-педагогической и социальной помощи. Для родителей этих детей это большое горе, но все они, проявляя мужество, терпение, а также неся большие материальные затраты для лечения, реабилитации пытаются облегчить их жизнь.  

К сожалению, размер государственных пособий недостаточен и не дает возможность детям с ДЦП, полностью получить весь комплекс лечения, которое включает как консервативные методы, а в некоторых случаях и хирургическое вмешательство.

В депутатскую фракцию «Ак жол» обращаются родители детей с тяжёлой формой ДЦП.

В Российской Федерации применяется эффективный способ лечения путём установки баклофеновой помпы, которая избавляет детей от спастики и нестерпимой боли. Помпу необходимо менять каждые 5-6 лет и заправлять лекарством «Баклофен» по 16 ампул в год, пожизненно.

Для российских граждан установка данной помпы и заправка ее препаратом «Баклофен» осуществляется по федеральным квотам, на бесплатной основе.

Для наших граждан стоимость этой операции составляет более 1 млн. российских рублей, а затраты на заправку порядка ста тысяч рублей.

При обращении родителей в разные инстанции об оказании лечения за счет государственных средств, им отвечают, что данное заболевание (ДЦП) не входит в список гарантированного объема бесплатной медицинской помощи.

Кроме того, несмотря на то что баклофеновая помпа в Казахстане зарегистрирована, а препарат «Баклофен», который заливается в помпу, на данный момент не зарегистрирован и соответственно поставки его не производятся.

Из-за этого невозможно утвердить технологию как по установке баклофеновых помп, так и по ее заправке, и это как мы полагаем, повлияло на то, что данная процедура не включена в оплату за счет средств ГОБМП.

Данная ситуация является не менее как безответственным отношением министерства здравоохранения к проблемам своих граждан, остро нуждающихся в проведении оперативных вмешательств для лечения больных детей-инвалидов.  

Фракция ДПК считает, что в такой богатой стране, как Казахстан, законодательство, правительство и уполномоченные государственные органы должны не допускать ситуаций, когда родителям приходится собирать деньги на лечение детей.

На основании вышеизложенного депутатская фракция «Ак жол» просит:

  1. Включить лечение тяжёлой формы ДЦП в перечень гарантированного объема бесплатной медицинской помощи (ГОБМП).
  2. Предусмотреть в рамках такого лечения госфинансирование операций по установке баклофеновой помпы, а также её регулярную заправку соответствующими медикаментами.

С уважением,

депутаты фракции «Ак жол»